دل گپ

رنگین کمان زندگی در نزد من                                             

هفت رنگ است، رنگ رنگ، هر رنگ آن نقشی قشنگ                     

اول رنگ آن، رنگ استقامت، بردباری، ایستادگی ست

دومی، رنگ خرمی، پایندگی ست

سومی، رنگ محبت، دوستی، دلدادگی ست                         

چهارمی، رنگ عشق است، رنگ خوبی، مهر و وفاست

پنجمی، رنگ صبر است، آنکه کوهی ست در پیش ما

آن ششم، رنگ غم است، فاش گویم در نزد ما خیلی کم است

هفتمی، رنگ اتحاد، همبستگی ست در یاد ما

پس امید، رنگین کمان زندگی ست، کین همه از یاوران باشد نوید

 

                                                                                              محمد نقی حاجی حسن

خبری

این قسمت رو به ترتیب تاریخ  وقوع خبر به اطلاع عزیزان می رسونیم:

1. به همت فرمانداری شهرستان ساری در ماه مبارک رمضان مواد غذایی شامل(مرغ، گوشت، برنج، روغن،..) از طریق انجمن تالاسمی بین بیماران نیازمند پخش شد، که البته جای تقدیر و تشکر داره.

2. خبر دوم یه خورده ناخوشاینده و اون هم اینکه در جریان کم لطفی های داروخانه بیمارستان بوعلی نسبت به عزیزان تالاسمی این بار نوبت به کمبود اسکالپ های پونزی رسیده، که دو ماهی هست بچه ها درگیر این موضوع هستند، چون اینقدر به این اسکالپ ها عادت کردن که استفاده از اسکالپ های پروانه ای واقعا زجر آوره، البته یه صحبت هایی با خانم دکتر صحرایی مسئول داروخانه شده که ایشان هم قول دادن تا چند وقت اخیر این مشکل حل بشه....ان شاء الله

3. قابل توجه عزیزان تالاسمی انجمن ساری: برای دریافت سهام عدالت به خانم ضحی موسوی مسئول رایانه انجمن مراجعه کرده و اطلاعات لازم رو کسب نمایند.

4. سیزدهمین همایش بین المللی تالاسمی در کشور سنگاپور در حال برگزاری می باشد که از انجمن ساری خانم دکتر مهرنوش کوثریان در این همایش حضور دارند.

آشنایی با

انجمن تالاسمی ساری:

این انجمن در سال 1369 تأسیس شد.

اعضای هیئت موسس عبارتند از :

-  خانم دکتر مهرنوش کوثریان

-  خانم دکتر وجیهه غفاری

-  آقای دکتر محمدرضا مهدوی

-  آقای دکتر علیرضا خوشگویان

-  آقای دکتر سید عبدالله مدنی

-  آقای موسی عظیمی

-  آقای موسی وفائیان

-  تیمسار محمود شیخ الوکلائی

 اهداف  این انجمن عبارتند از :

 الف)  جذب همیاری مردم که بعنوان حمایت از افراد تالاسمیک و خانواده های ایشان در ایجاد تسهیلات، امکانات و ارائه کمک با هماهنگ نمودن خدمات پیشگیری، کمک درمانی و توسعه آموزشهای لازم از طریق وسائل ارتباط جمعی و مطبوعات و نشر کتابها و جزوات ضمن ملحوظ داشتن سیاست وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و کسب مجوز های لازم از وزارتین بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و وزارت ارشاد اسلامی، تشویق و کمک به گسترش تحقیقات علمی مربوط به مسائل مختلف بیماری تالاسمی می باشد.

 ب) ایجاد قرارداد با اشخاص حقوقی و حقیقی جهت مشارکت در فعالیت های تولیدی یا خدماتی.

 ج) به منظور حمایت از این عزیزان و خانواده های آنها، انجمن بر آن خواهد بود تا با دعوت از متخصصان و ترتیب سخنرانی، گردهمایی های آموزشی، دوره های آموزشی و سمینارهای علمی کوتاه مدت بعد از اخذ مجوزهای لازم افکار عمومی را با مسائل و مشکلات افراد یاد شده آشنا نماید تا با مشارکت مردمی به اهداف خداپسندانه خود جامه عمل بپوشاند.

  د) فعالیت های اقتصادی در زمینه های تولید، توزیع، بازاریابی و خدماتی جهت کسب درآمد برای فعالیت های ذکر شده.

 آشنایی با اعضای انجمن تالاسمی ساری :

•  دکتر مهرنوش کوثریان: رئیس هیئت مدیره

           فوق تخصص غدد و متخصص اطفال

•  قدسیه جعفریان: خزانه دار    

          بهیار بازنشسته بخش تالاسمی

• مریم مقبل دوست: مدیر عامل

          کارشناس پرستاری و پرستار بخش تالاسمی

• سید حسین حسینی: عضو انجمن 

         کاردان الکترونیک

• سید ضحی موسوی: منشی دفتری 

         دیپلم حسابداری

• مجتبی سبحانی: حسابدار 

         دانشجوی کارشناسی حسابداری

• کلثوم آزاد شهابی: عضو انجمن  

         دیپلم

• امید رمضانی: روابط عمومی 

        دانشجوی کاردانی نرم افزار

 

                            آدرس انجمن: ساری- بیمارستان بوعلی سینا-بخش تالاسمی

                                     شماره تماس و فکس:[phone]

 

 

پزشکی

علت زردی چشم در افراد تالاسمی چیست ؟

 بسیاری از افراد تالاسمیک از اینکه زردی چشم هایشان به وضوح جلب توجه می کند و از آنها در این مورد پرسش می شود ناراحتند. زردی چشم آنها، هم کلاسان، آموزگاران، دبیران، مدیران مدرسه، همکاران در اداره و کارخانه و کارفرمایان را به شک می اندازد . همه افراد به اشتباه تصور می کند که زردی چشم تالاسمیک ها همان یرقان کبدی و یا به عبارتی ویروسی و مسری است . و اما زردی چیست ؟

 زردی یا یرقان که بصورت زرد شدن رنگ سفید صلبیه چشم و پوست به درجات مختلف ظاهر می شود، ناشی از ترکیبی است بنام بیلی روبین . بیلی روبین از شکسته شدن گلبول های قرمز بوجود می آید. بیلی روبین در کبد تغییر شکل شیمیایی یافته و سپس بیشتر آن از راه صفرا دفع می شود . اگر کبد آسیب یافته باشد و کارایی خود را از دست بدهد، بیلی روبین را بطور کامل تصفیه نمی کند و سبب زردی و یرقان بیمار می شود .

 یکی از خصوصیات بیماران کبدی، زردی است. ولی همیشه زردی را در آنها نمی بینیم . همانطور که در بالا اشاره شد بیلی روبین از شکسته شدن گلبول های قرمز حاصل می شود . در انسان سا لم، گلبول قرمز 120 روز عمر می کند و اگر کبد هم سا لم باشد، بیلی روبین حاصل از گلبول های قرمز در کبد تصفیه شده و زردی ظاهر نمی گردد. ولی در تالاسمیک ها، عمر گلبول های قرمز بسیار کوتاه و از طرفی تولید گلبول قرمز بسیار فراوان است. حتی تولید آن چندین برابر فرد سالم است .

ساختمان گلبول قرمز در تالاسمی غیر طبیعی است، پس بسیار زود خراب می شود و می شکند. در نتیجه توده بیلی روبین حاصل از آن بسیار زیاد خواهد بود و کبد هم توانایی تصفیه سریع این زردی را ندارد. پس بیلی روبین از حد یک میلی گرم در واحد به چند برابر می رسد و سبب زرد شدن سفیدی چشم (صلبیه) می گردد . زردی چشم در مبتلایان به تالاسمی ماژور که روی تزریق خون (ترانسفوزیون) مرتب هستند، کمتر است . در بیماران تالاسمی اینترمدیا زردی واضح تر می باشد. در مبتلایان به تالاسمی مازور که به دلایل مختلف، تزریق خون آنها قطع می شود،  زردی چشم به وضوح نمایان می گردد .

از این بحث نتیجه می گیریم :

v     زردی چشم در تالاسمیک ها بیشتر در نوع اینترمدیا و ماژورهایی که تزریق خون نامرتبی دارند، واضح تر است .

v     هر چند بعضی از تالاسمیک ها گرفتاری کبد دارند، ولی زردی چشم نشانه هپاتیت و مسری بودن بیماری نیست .

v     از زردی چشم وحشت نداشته باشید .

v     برای رفع نگرانی اطرافیان، گفتن حقیقت بهترین راه ممکن است .

                                                                                                            دکتر مینا ایزدیار

جشن نیمه شعبان

 

شاید آن روز که سهراب  نوشت:

(تا شقایق هست زندگی باید کرد)                                            

خبری از دل پردرد گل یاس نداشت                      

                    

  باید اینجور نوشت:                                                          

هر گلی هم باشد، چه شقایق، چه گل پیچک و یاس،

تا نیاید مهدی، زندگی دشوار است.....

به امید آمدنش

 

 سلام به دوستان همراه

تو این قسمت میخوایم گزارش مختصری از جشن نیمه شعبان که به همت انجمن تالاسمی

ساری در بیمارستان بوعلی برگزار شد بدیم:

مراسم افتتاحییه این جشن در سالن کنفرانس بیمارستان و با نواختن سرود ملی و صحبت

 

                                          

 

های آغازین خانم دکتر کوثریان رییس انجمن تالاسمی همراه بود.

البته برنامه های جالب دیگری مثل آموزش یوگا، اجرای موسیقی و شعر نیز بر گزار شد.

 

                                      

 

بعد از یک پذیرایی مختصر که توسط  شرکت تبلیغاتی چای گلستان انجام شد تمام مهمانان

 

                                          

 

برای ادامه برنامه و صرف شام به سالن انتظار بخش تالاسمی رفتند.

البته اونجا هم خانم دکتر برنامه مفصلی رو برای خانم ها در نظر داشتند که اون هم آموزش

آشپزی بود که البته برای آقایون چندان دلچسب نبود.

 

                                               

 

ضمن اینکه در حین اجرای برنامه آشپزی بچه های خوب تالاسمی مشغول پذیرای برای صرف

شام از مهمانان بودند.

 

                                        

در این جشن خجسته جناب آقای یوسف نژاد نماینده مردم ساری در مجلس شورای اسلامی

 

                                         

 

نیز حضور داشتند، که ماهم به نوبه خود از تشریف فرمایی ایشان به این جشن متشکریم و

امیدواریم با کمک ایشان و دیگر مسئولین بتوانیم گام مثبتی برای این عزیزان برداریم.

و یه تشکر ویژه هم از بچه های بهشهر میکنیم، بخاطر اینکه با اینکه مسیر طولانی داشتند

اما خودشونو به جشن رسوندن، .واقعا ممنونیم.

 

                                          

 

ضمن اینکه جا داره اینجا از حامیان این برنامه نیز تقدیر و تشکر کنیم:

1. آقای دلیلی – نمایندگی چای گلستان

2. آقای مشاهدی – فروشگاه مرغ مشاهدی

3. آقای دکتر فرح آبادی – کانون تبلیغاتی  کاچ

4. خانم اسماعیلی – آموزشگاه آشپزی

5. آقای خورشیدی – عسل کارا

6. خانم غضنفری – آموزش یوگا

7. آقای دکتر غفاری

و دیگر عزیزانی که در برپایی این جشن خجسته مارا یاری کردند.

                                     

ورزشی

 

خبر دسته اول اینکه، بعد از مسابقات ورزشی تالاسمی های استان مازندران که در

رامسر برگزار شد در بخش بانوان نفرات اول هر رشته انتخاب شدند و برای مسابقات

کشوری به زنجان اعزام شدند که خوشبختانه تیم مازندران به عنوان نایب قهرمانی

این مسابقات شناخته شد،تیم مازندران تشکیل شده بود از:

1. فاطمه سیدی طبری

2. فاطمه میر باقری

3. فاطمه محسنی

4. فاطمه رمضانی

5 .مینا اصغری

که خانم ها، طبری مدال طلای رشته دارت و میرباقری مدال طلای شطرنج و برنز

دارت رو به ارمغان اوردند.

ماهی همیشه تشنه هم به نوبه خودش از تک تک اعضائ تیم مازندران بخاطر کسب

این افتخار قدردانی و تشکر میکنه.

 

                             و

 

 خبر دوم اینکه، انجمن های تالاسمی استان که توی بخششون فضای آزاد و

مناسبی در اختیارشون  هست میتونند با هیئت ورزشی بیماریهای خاص هماهنگ

کنند تا میز تنیس روی میز و تخته دارت بصورت رایگان در اختیارشون قرار بگیره تا هم

بعنوان سرگرمی و هم بتونند برای مسابقات ورزشی تالاسمی ها آماده بشند.

 

پزشکی

 

دردهای استخوانی:

اغلب تالاسمیک ها از درد دست و پاها و بخصوص کمر درد شاکی هستند و طاقتشان طاق می شود. چرا؟

  ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

خونسازی بدن در قسمت میانی تمام استخوانها بنام مغز استخوان است.در تالاسمی علی رغم کم

خونی و حتی کم خونی شدید خونسازی بسیار فعال است.

کم خونی سبب تحریک و تولید هورمونی است که آرپژوپویتینErythropoeitin  نام دارد،

می شود این هورمون خونسازی استخوانها را تحریک کند و مرتباً باعث افزایش گلبول قرمز می

شود. ولی علیرغم تولید فراوان گلبول قرمز به علت ترکیب شیمیایی غیر طبیعی هموگلوبین و

ساختمان گلبول قرمز این گلبول ها کارآیی طبیعی نداشته و زود از بین می روند. بنابراین

استخوانها مرتباً تحت فشار برای خونسازی هستند. پس برای افزایش تولید گلبول قرمز نیاز به

فضا است که این فضا از حاشیه و دیوار مستحکم استخوانی گرفته می شود و نسج آهکی و

کلسیم دار استخوان تدریجاً حل و به فضای خونسازی تبدیل می شود که سبب کاهش استحکام

استخوانها است.

مجموعه استخوانها بدن، اسکلت بدن خوانده می شود و عمل آن درست مانند اسکلت تیر آهن و

بتنی ساختمان ها است که اگر اسکلت ضعیف باشد توان فشار باری که بر دوش درد از بین می

رود. در ساختمانها این بصورت شکاف در دیوارها، سستی ساختمان و حتی ریزش و تخریب

می شود.

بدن انسان به آن شدت نیست ولی با بروز درد، هشدار داده می شود که استخوانها سست و

ضعیف شده اند، تا بیمار به دنبال چاره باشد و توان استخوانها تقویت شود. ادامه کاهش نسج

آهکی و کلسیم استخوان منجر به پوکی استخوان و نازکی آن می شود. شکستگی خطر عمده

است.

برخی از والدین از تزریق خون نگران و وحشت دارند و اگر مانع از تزریق خون شوند، خطر

شکستگی استخوان افزایش دارد. با تزریق مرتب خون و بالا ماندن هموگلوبین دیگر فعالیت

خونسازی زیاد نخواهد بود و مشکل پوکی استخوان کمتر می شود.

پوکی مهره ای فقرات کمر و پشتی که بدلایل خون است سبب فشردگی و کاهش طول مهره ها و

فشار به نخاع و اعصابی است که از بین مهره خارج می گردد. که این فشار به رشته های

عصبی، سبب درد و حتی فلج اندام ها می شود.

در برخی تالاسمیک های ماژور که تزریق خون کم یا اصلاً نیست توده ای خونساز غیر از مغز

استخوان در اطراف مهره ها پیدا می شود که بزرگ شدن آنها باز روی ریشه های عصبی

نخاعی فشار می آورد.

در برخی تالاسمیک ها علی رغم تزریق خون مرتب، دردها بخصوص در حین یا بعد از تزریق

خون ظاهر می شود که حتی غیر قابل تحمل است. علت آن:

1- شاید حجم خون ناکافی باشد.

2- اغلب عدم تعادل و ناسازگاری بین خون بیمار و خون تزریق شده است.

برای کشف علت، باید آزمایشهای تکمیلی و دقیق انجام داد. با تزریق خون لکوسیت( گلبول

سفید) شسته و انجام کراس ماچ دقیق در بانک خون این پدیده کمتر می شود و حتی گاهی

مصرف کورتن و داروهایی دیگر لازم است. یکی دیگر از علل مهم پوکی استخوان در

تالاسمیک افزایش آهن و رسوب آن روی غده ی پاراتیروئید است. پاراتیروئید در واقع از 

چهار جزء که هر کدام از یک نخود کوچکتر است و در پشت غده ی تیروئید در جلوی گردن

قرار گرفته است. پاراتیروئید در تنظیم کلسیم و استخوانسازی نقش مهمی دارد. اگر سلولهای آن

با آهن خراب شود و از بین رود هورمون آن که پاراتورمون نام دارد دیگر ترشح نخواهد شد و

بافت استخوانی ضعیف و پوکو می شود که علت آن درد و با کم شدن کلسیم بدن، چنگ شدن

دستها و انگشتان و تحریک پذیری عضلات و حتی تشنج رخ میدهد.

در بررسی کم کاری پاراتیروئید که علت پس از 10 سالگی ممکن است پیش آید باید درمان با

فرآورده هایی مانند ویتامین c، کلسیم شروع و درمان برای همیشه ادامه یابد، ارزیابی سالی

یکبار کلسیم و هورمون پاراتیروئید و سنجش تراکم استخوانی در تالاسمیک ها الزامی است

                                                                  

دکتر مینا ایزدیار   

 

خبری

 

 

دومین دوره از مسابقات ورزشی تالاسمی های استان مازندران به همت هیئت ورزشی بیماری های خاص استان و با همکاری مؤسسه جوانان تالاسمی برگزار گردید.

این مسابقات که در شهر زیبای رامسر و در تاریخ 3و4 مردادماه برگزار شد، انتخابی مسابقات کشوری نیز بوده است. در این دوره ازمسابقات، ورزشکاران در چهار رشته ورزشی دارت، تیراندازی، شطرنج و تنیس روی میز به رقابت پرداختند که به نفرات اول تا سوم هر رشته جوائزی اهدا شد.

 

                                                     

 

 

 

                                       

 

اسامی برندگان این مسابقات به شرح ذیل میباشد:

در رشته تنیس روی میز:

 آقایان:

نفر اول) محمد مرزبانفر      ساری

نفر دوم) حمید کاکوند          رامسر

نفر سوم) محمد علیزاده        قائمشهر

 

 

                                                     

 

 

خانم ها:

نفر اول) شوکا غازیانی        رامسر

نفر دوم) فاطمه محسنی         بابل

نفر سوم) فاطمه میر باقری     رامسر

 

 

                                                     

 

 

در رشته دارت :

آقایان:

نفر اول) احمد رستمی          قائمشهر

نفر دوم) علیرضا گلپور        بابل

نفر سوم) ابراهیم اکبری        ساری

 

 

                                                       

 

 

خانم ها:

نفر اول) صاحبه احمدی         جویبار

نفر دوم) شکوفه اشرفی          جویبار

 

 

                                            

 

در رشته تیراندازی:

 آقایان:

نفر اول) روح ا.. برزوئی        ساری

نفر دوم) محمد رضوانی           بابل

نفر سوم) محسن خیرا.. پور      رامسر

 

 

                                           

 

 

در رشته شطرنج :

آقایان:

نفر اول) ابراهیم اکبری         ساری

نفر دوم) میلاد موسوی           قائمشهر

نفر سوم) محمد علیزاده          قائمشهر

 

 

                                                       

 

 

خانم ها:

نفراول) فاطمه میرباقری       رامسر                                     

نفر دوم) فاطمه محسنی         بابل                                 

نفر سوم) زینب احمدی         جویبار

 

                                            

 

 

و این هم چند عکس از مراسم اختتامییه:

 

 

                             

 

 

                             

 

 

     

خبری

یک خبر خیلی خوشمزه!!!!

جهت حمایت از بیماران خاص (دیالیزی، تالاسمی، هموفیلی،سرطانی و ..... ) به همت بانوان بهزیستی استان نمایشگاهی از غذاهای سنتی استان به مدت یک ماه در خیابان قارن شهرستان ساری برگزار شد که تمام درآمد آن در جهت کمک به این بیماران مصرف می شود.

جالبتر از همه اینکه خانم دکتر کوثریان رئیس انجمن تالاسمی استان مثل همیشه با غذاهای خوشمزه توی این بازارچه کولاک کرد.

الحق و والانصاف که خیلی زحمت میکشه، انشاءالله همیشه سلامت باشه.

 

 

خبر دوم اینکه:

درتاريخ17/4/87 سازمان ملي جوانان استان مازندران اقدام به برگزاري اولين نمايشگاه از دستاوردهاي اوقات فراغت دستگاه هاي اجرايي و سازمان هاي مردم نهاد استان مازندران در سالن ارشاد

 شهر ساري كرده است

اين نمايشگاه كه قرار بود روز دوشنبه 17/4/87 ساعت 10:30 با حضور استاندار محترم، جناب آقاي مهندس كريمي افتتاح شود، به علت مشغله ي كاري ايشان به تأخير افتاد تا اينكه سرانجام با حضور آقاي فياضي، رئيس سازمان آموزش و پرورش استان مازندران و آقاي امام زاده،مدير كل فرهنگ و ارشاد اسلامي استان مازندران، ساعت 12 مراسم افتتاحيه برگزار شد و كليه ي مسئولين ومردم به بازديد از نمايشگاه پراختند.

 

 

                                   

 

 البته جناب آقاي استاندار ساعت 14:30 در محل نمايشگاه حضور به عمل رسانده و به بازديد يك به يك از غرفه ها پرداختند.

در اين نمايشگاه تمامي مؤسسات دولتي و غير دولتي شامل (سمن بيرق ولايت، سمن چشمه ي خورشيد، سمن نورا، سمن رزم آوران وطن، سمن حجم سبز و غيره)حضور داشتند كه همه ي دستاوردها و توانمند‌يهاي خود را در زمينه ي اوقات فراغت به معرض نمايش گذاشتند.

موسسه آموزشي تحقيقاتي جوانان تالاسمي استان مازندران نيز بنا به دعوت سازمان ملي جوانان يكي از مؤسسات غير دولتي شركت كننده در اين نمايشگاه بود،كه به رقابت با ساير مؤسسات پرداخت.

 

 

                                         

 

 

 

غرفه ي مؤسسه جوانان تالاسمي به سرپرستي آقاي رمضاني و به مسئوليت آقاي مرزبان فر و با همكاري خانم ها: محسني، رنجبرو طبري كليه دستاوردها و توانمنديهاي اوقات فراغت مؤسسه كه شامل بروشورهاي مختلف، پوسترها و عكس هايي از برگزاري همايش ها و مسابقات ورزشي و مناسبتهاي گوناگون و ويژه نامه هاي ماهي هميشه تشنه و كتاب و مقالات منتشر شده ازبدو تأسيس را به معرض نمايش گذاشتند.

 

                                             

 

هم چنين اين مؤسسه با پخش بروشورهاي آموزش پيشگيري از تالاسمي در بين بازديدكنندگان درزمينه ي اطلاع رساني نيز فعال بوده است. در اين نمايشگاه، جنگ شادي به همت سازمان ملي جوانان كه شامل سرود، مسابقه، صندلي داغ (با حضوردكتر اسدي) برگزار گرديد. و سرانجام مراسم اختتاميه اين نمايشگاه روز يكشنبه 23/4/87 ساعت 11 صبح در سالن اجتماعات ارشاد برگزار گرديد. در اين مراسم دكتر اسدي به تمامي مؤسسات قول دادند كه در هفته جوان مؤسسات برتر معرفي و جوائز نفيسي اهدا شود.

 

پزشکی

 

 

همانطور كه ميدانيم بيماري تالاسمي باعث جذب آهن به صورت انبوه در بدن ميشود. بيماران تالاسمي از دو طريق اصلي آهن را جذب مي نمايند :

1-از راه غذاهايي كه مصرف ميكنند2- از طريق تزريق خون در صورتي كه آهن اضافي از بدن بيمار بيرون نرود، ممكن است ارگان هاي مهمي مثل كبد و قلب صدمه ببينند. از اين رو لازم است بيماران تالاسميك داروهاي ويژه اي كه آيرون شلاتور يا آهن زدا خوانده مي شوند و موجب خارج كردن آهن اضافي از بدن ميشوند، به كار ببرند. مهمترين اين داروها به ترتيب قدمت و اهميت شامل :

 

-دسفرال (دسفروكسامين):

 

دسفرال اولين داروي آهن زداست كه به بازار آمد، این دارو به صورت زیر جلدی به میزان 20-60 میلی گرم به ازای هر کیلوگرم وزن بدن و در طول 8-12 ساعت (معمولا 3 تا 5 شب در هفته) تزریق می شود.و همچنین اگر در این بیماران تجمع زیاد آهن روی داده باشد، دسفرال به صورت وریدی در طول 24 ساعت تزریق می شود.

 

عوارض ناشی از مصرف دوزهای نامتناسب این دارو:

1)      مشکلات شنوایی شامل: زنگ زدن گوش در گوش میانی. 2) مشکلات بینایی شامل: شب کوری، تار شدن دید، کاهش دقت بینایی،عدم تشخیص صحیح رنگ ها، ابتلا به آب مروارید. 3) کندی رشد و تغییر در  استخوانها. 4) عفونت ناشی از باکتری یرسیتیا اتروکولیتیکا. 5) عوارض عفونی شامل: درد ناحیه فوقانی شکم، اسهال، درد مفاصل ، تب و گلو درد. 6) عوارض نادر دارویی: برافروختگی، افت فشار خون، تپش قلب و حتی شوک، ناراحتی کلیوی و مشکلات شدید ریوی که بیشتر در تزریق های داخل وریدی اتفاق می افتد

 

 

-L1 (دفريپرون):

 

دفريپرون اولين آهن زداي خوراكي در جهان است. سه مولكول L1 با يك مولكول آهن مجموعه اي را تشكيل ميدهند كه از ادرار دفع ميشود. L1 به دليل اندازه كوچك سريعا توسط معده جذب و 45 تا 60 دقيقه پس از مصرف به تمركز بالايي در خون ميرسد.اين دارو ديرتر از دسفرال از خون حذف ميشود به عبارتي در اكثر بيماران بيشتر از دسفرال فعال است.

 

 

                                                 

این دارو به صورت تک درمانی یا ترکیب درمانی با دسفرال مصرف میشود، بخاطر کوچک بودن مولکول دفریپرون دسترسی بهتری به آهن ذخیره شده در داخل سلول های بدن بخصوص قلب و غدد دارد

عوارض جانبی احتمالی :

- ناراحتی گوارشی  

- بالارفتن آنزيمهای کبدی

- ناراحتی های عضلانی-استخوانی-مفصلی

- کاهش گلبول های سفيد

 

-اکس جید:

اين دارو خوراكي يكبار در روز و بصورت محلولي كه از حل شدن قرص ها در آب حاصل ميشود ،تجويز ميگردد. با توجه مصرف خوراكي و يكبار در روز آن جهت استفاده آسانتر و قابل تحمل تر از دسفرال كه در حال حاضر درمان استاندارد افزايش بار آهن ميباشد، طراحي گرديده است.

 

-اسفرال ( دفراسیروکس  (Deferasirox :  

 

 

                      

 

  داروي خوراكي جديدي كه اخيرأ  مطالعات وسيع روي آن شده دفراسیروکس ميباشد. این دارو با نام تجاری Exjade توسط شرکت نوارتیس ساخته شده  و در ایران هم توسط  شرکت داروئی اسوه با نام اسورال در بازار موجود است. مهمترين حسن اين دارو نيمه عمر طولاني آن است و دوز آن mg/kg 20   به صورت مصرف يكبار در روز است كه هم در كودكان( بالای دو سال)  وهم بالغين قابل استفاده است. این دارو را می توان به عنوان تک دارویی نیز استفاده کرد و نیاز به درمان ترکیبی نیست. دارو بصورت قرص هاي 125 ؛ 250 ؛ 500 ميلي گرم در بازار وارد شده و علاوه بر آب؛ با آب ميوه هم قابل مصرف است كه با معده خالي و نيم ساعت قبل از غذا استفاده مي شود.آهن باند شده با دارو  ازراه مدفوع دفع مشود و فقط 10% دفع كليوي دارد. عوارض دارو شامل مشكلات گوارشي نظير تهوع، استفراغ ، دل  درد ،وراش هاي پوستي  است. این  دارو اخیرأ وارد بازار داروئی کشور شده است اما تجویز این دارو حتمأ باید توسط پزشک هماتولوژیست درمانگر بیمار و بر حسب دستورالعملهای توصیه شده در بروشور دارو باشد و کنترل میزان مصرف بر حسب پارامتر های آزمایشگاهی و تحت نظر پزشک باشد .

 

-دسفوناک (دفروکسامین):  

 

دفروكسامين يك عامل شلاته كننده فعال است كه به عنوان داروي كمكي در درمان مسموميت با آهن به كاربرده مي شود.اين دارو همچنين براي تسريع دفع آهن مصرف مي شود.

دفروكسامين از راه تزريق وريدي، عضلاني و يا داخل صفاقي براي كنترل تجمع آلومينيوم در استخوان، در مبتلايان به نارسايي كليه و در درمان مسموميت هاي عصبي و يا ناهنجاري هاي استخواني در بيماران تحت دياليز به كار برده مي شود.

 

عوارض جانبي:

-عوارض شايع: آبي رنگ بودن ناخنهاي انگشتان، لبها يا پوست، تاري ديد يا مشكلات بينايي، تشنج ، مشكل در تنفس (خس خس سينه)، تنفس سريع، مشكلات شنوايي، درد و تورم در محل تزريق، قمزي و التهاب پوست، راشهاي پوستي، كهير و خارش.

 

-عوارض با شيوع كمتر: اسهال، اشكال در دفع ادرار، كرامپهاي شكمي و عضلاني، خونريزي هاي غير معمول و كبودي. مشكلات بينايي و شنوايي در بيماران جواني كه مقادير زيادي از دارو را به مدت طولاني دريافت مي كنند، ديده مي شود. در مدت زمان مصرف اين دارو رنگ ادرار ممكن است تغييركند. در محل تزريق گاهي خارش، درد و سفتي ايجاد مي گردد. در درمان دراز مدت ممكن است واكنش واكنش هاي آلر‍‍ژيك شامل تورم روي پوست، خارش عمومي بدن، بثورات جلدي و واكنش هاي آنافيلاكتيك رخ دهد‍.

 

 

دل گپ

 

با بال شکسته پر گشودن هنر است.

 

 

                                                                           

             خدای مهربان،                                                        

 

ما و قلب های بزرگ دریایی مان                                    

 

در آسمان صاف و بی کران تو  پرواز کردیم و

 

پرواز خواهیم کرد و

 

از خدای مهربان و خوبمان می خواهیم،

 

تا دستمان را بگیرد و

 

کمک کند تا اوج بگیریم

 

تا آنانکه پرواز مان را باور نداشتند،

 

به یقین برسند.

 

سخن اول

 سپاس خداوند را که باب رحمت بگشود و راه طلب بنمود،

در آیینه ی دل ها جلوه کرد و از دریچه ی عقول پرتو افکند

عاشقان را به تکاپو انداخت                                   

                               ،

عقول را شیدا ساخت

همه طالب اویند و به سوی او در تکاپویند

                                                                                          «صحیفیه ی سجادیه»

 

سلام سلام سلام....

با هزار تا آرزوی خوشبختی برای تمام کسانی که سعی دارند با یاد خدا و با تلاش و کوشش فراوان زندگی موفقی را برای خود فراهم سازند.

و یک خسته نباشی برای تو، تویی که چون ما سعی بر آن داری تا ثابت کنی که می توانی چون می خواهی ...

بالاخره ما هم مثل تمامی دوستانی که سعی در شناساندن هرچه بهتر عزیزان تالاسمی در اجتماع دارند، موفق به ساخت یک وب لاگ برای حمایت این عزیزان شده ایم. البته باید زودتر از این ها دست به کار می شدیم ولی به هر حال ماهی رو هروقت از آب بگیرند تازه است.

در این وب لاگ سعی شده از تمامی رویداد های پیرامون تالاسمی(پزشکی، اجتماعی، فرهنگی، ورزشی) اطلاع رسانی بشه.

و همچنین شما عزیزان را با  موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی استان مازندران از شروع تأسیس تا به امروز و کلیه ی اهداف و عملکرد آن آشنا می سازیم.

امیدواریم بتوانیم با لطف خدا و نظر های هوشمندانه ی شما گامی مؤثر در موفقیت این عزیزان برداریم.

پزشکی

تالاسمي چيست ؟

تالاسمي يك واژه يوناني است كه از دو كلمه تالاسا( Thalassa ) به معني دريا و امي( Emia ) به معني خون گرفته شده است و به آن آنمي مديترانه اي يا آنمي كولي و در فارسي كم خوني مي گويند. تالاسمي يك بيماري همولتيك مادرزادي است كه طبق قوانين مندل به ارث مي رسد.

 اولين بار يك دانشمند آمريكايي به نام دكتر كولي در سال ۱۹۲۵ آن را شناخت و به ديگران معرفي كرد. اين بيماري به صورت شديد ( ماژور ) و خفيف ( مينور ) ظاهر مي شود. اگر هر دو والدين داراي ژن معيوب باشند به صورت شديد يعني ماژور ( Major ) و اگر يكي از والدين فقط ژن معيوب داشته باشد به صورت خفيف يعني مينور ( Minor ) ظاهر مي شود.

                                                                    

علائم و نشانه های تالاسمی

علائم تالاسمی به نوع و شدت بیماری بستگی دارد. علائم زمانی‌ اتفاق می‌افتد که به خاطر کمبود هموگلوبین و گلوبول های قرمز خون، میزان کافی اکسیژن به قسمت های مختلف بدن نرسد. درتالاسمی مینور هیچ علائم و نشانه ای دیده نمی شود و معمولاً دچار کم خونی خفیف هستند که با آزمایش خون مشخص می شود. در انواع شدیدتر تالاسمی (ماژور) علائم کم خونی شدید در اوایل کودکی در فرد دیده می شود و شامل موارد زیر است:

·         خستگی و ضعف

·         رنگ پریدگی و زردی پوست

·         برآمدگی شکم، بزرگ شدن طحال و کبد

·         ادرار تیره

·         ناهنجاری استخوان های صورت و رشد ضعیف

 

 

 درمان تالاسمی

تزریق مرتب خون از مهم ترین عوامل درمان محسوب می شود که معمولاً تا آخر عمر و به طور متوسط هر ۲۰ روز یکبار باید انجام شود.

 

 

                                                                                            

 

داروی دفع کننده آهن که دسفرال نام دارد که باید به مدت ۵ تا ۷ شب در طول هفته و هر بار به مدت ۸ تا ۱۰ ساعت در زیر پوست تزریق شود. دسفرال تجمع آهن ناشی از تزریق مکرر خون را جمع کرده و از طریق ادرار دفع می کند. درمان همراه با تزریق خون و دسفرال موجب می شود افراد مبتلا به تالاسمی بطور طبیعی رشد کرده، قادر به انجام کار و ازدواج خواهند بود. نوع دیگری از درمان پیوند مغز و استخوان است. در صورتی که این پیوند موفقیت آمیز باشد فرد دیگر نیاز به تزریق خون نخواهد داشت.    

 

 

 

آشنایی با...

موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی استان مازندران

 

موسسه جوانان تالاسمی نهادی متشکل از افراد تحصیلکرده ی تالاسمی (نخبگان علمی)؛ با اهدافی نظیر نهادینه سازی، سازماندهی و ساماندهی، تلاش در جهت حل مسائل و مشکلات عزیزان تالاسمی به صورت ریشه ای و بنیادی، افزایش و ارتقاء آگاهی های علمی، فرهنگی و اجتماعی عزیزان تالاسمی، مردم و همچنین تلاش در جهت معرفی توانمندیها و استعدادهای بالقوه و بالفعل این جمعیت که متأسفانه در سطح جامعه ایران اسلامی با فرهنگ و تمدنی چندهزار ساله مظلوم و مجهور واقع گشته اند، در حال فعالیت می باشد.

موسسه جوانان تالاسمی، موسسه ای است غیردولتی، غیرانتفاعی و غیرسیاسی که براساس اعتقاد کامل به مبانی جمهوری اسلامی ایران و در چارچوب اهداف و برنامه های تعیین شده و رعایت قوانین و مقررات موضوعه کشور فعالیت می نماید.

کلیات اهداف موسسه جوانان تالاسمی به شرح ذیل می باشد:

• ایجاد نهادی قوی و منسجم از جوانان تالاسمی در راستای شناسایی، جذب و تقویت آنها در عرصه های علمی، پژوهشی، اجتماعی وفرهنگی.
• نهادینه سازی و تصمیم سازی موسسه در خصوص بیماران تالاسمی.
•  تقویت نهضت نرم افزاری و ترویج تحقیق و پژوهش درخصوص بیماری تالاسمی و فراهم کردن محیطی برای رشد و اعتلا ان در راستای چشم انداز بیست ساله نظام مقدس جمهوری اسلامی ایران.
•  برنامه ریزی برای افزایش و بهبود آگاهی های افراد تالاسمی در خضوض فرضت های اجتماعی و فرهنگی.
•  اطلاع رسانی در مورد آخرین یافته های دارویی و درمانی بیماری، تحقیقات آماری، ارائه مقالات، تالیف، انتشار کتب و نشریات در زمینه های مرتبط با تالاسمی و آثار افراد تالاسمی.
•  ریشه یابی مشکلات و موانع موجود برسر راه بیماران در جامعه و ارائه راهکار علمی و عملی با بهره مندی از تخصص و تجربه صاحب نظران در این زمینه.
• بررسی مشکلات موجود در مراکز درمانی تالاسمی و اتخاذ تضمیمات لازم نسبت به رفع آن مشکل.
•  تشویق بیماران تالاسمی به مشارکت در عرصه های علمی، فرهنگی، اجتماعی و ورزشی.
•  تغییر نگرش افراد جامعه نسبت به این بیماری در حد امکان علی الخصوص زوج های جوان.
•  برگزاری همایش ها و کارگاه های آموزشی، روانشناختی، اجتماعی و فرهنگی.
•  رایزنی و هماهنگی با سازمان ها، ارگان ها و نهاد های مختلف استانی و کشوری در جهت رفع مشکل اشتغال.
• موسسه جوانان تالاسمی با شعار خواستن توانستن است و با هدف خدمت به جامعه تالاسمی و با اولویت آموزشی تشکیل شده است.

موسسه برای نظامند کردن ساختار به هم پاشیده انجمن هی تالاسمی شهرستان های مازندران اقدام به تعریف شاختار ستادی و اجرایی نموده که بیش از ۷۰٪ از ساختار موسسه ستادی و ۳۰٪ مابقی آن مربوط به انجام برنامه های خاص و ویژه موسسه می باشد که خود اجرای آنرا به عهده می گیرد.

موسسه در قالب یک نهاد ستادی مسئولیت طراحی و برنامه ریزی مسائل گوناگون عزیزان تالاسمی را عهده دار می باشد، و بیشترین ارتباط آن با سازمان ها و نهاد های استانی، مسئولین انجمن ها و بعضاٌ کشوری می باشد و انجمن ها نیز به دلیل ارتباط بیشتر و نزدیکتر با عزیزان تالاسمی، طبق برنامه هایی که موسسه در اختیار آنها قرار می دهد آن را به معرض اجرا در می آورند.

سیستم اداری موسسه جوانان تالاسمی نیز متشکل از افراد تالاسمی با توجه تحصیلات و تخصص های آن اداره می شود.

موسسه جوانان تالاسمی پس از ده ماه پیگیری مستمر در۲۷ آبان ماه ۱۳۸۳ نخستین جلسه مجمع عمومی خود را برگزار و در دی ماه همان سال با اخذ مجوز از سازمان ملی چوانان کشور رسماً تأسیس گردید.

 

دل گپ

                                پیش از آنکه واپسین نفس را بر آرم

                                    پیش از آنکه پرده فرو افتد

                                    پیش از پژمردن آخرین گل

                                      بر آنم که زندگی کنم

                                      بر آنم که عشق بورزم

 

 

                             

 

      بر آنم که باشم.

          در این جهان ظلمانی

          در این روزگار سرشار از فجایع

            در این دنیای پر از کینه،

              نزد کسانی که نیازمند ایشانم

                 کسانی که ستایش انگیزند،

                                            

                                             تا دریابم

                                                         شگفتی کنم

                                            باز شناسم که ام،                  

                                           که می توانم باشم،                                         

                                               

      تا روزها بی ثمر نماند                                                    

       ساعت ها جان یابد

         لحظه ها گرانبار شود                                         

                                                                       

                                                            

          

 هنگامی که می خندم

                 هنگامی که می گریم

                                 هنگامی که لب فرو می بندم                                 

                           

                                    

 

                                     در سفرم به سوی تو

                                        به سوی خود

                                       به سوی حقیقت

                                     که راهی است ناشناخته           

                                          پر خاک

                                          ناهموار،

                                        راهی که، باری

                                      در آن گام میگذارم

                                     که در آن گام نهاده ام

                                      و سر بازگشت ندارم

 

    

     بی آنکه دیده باشم شکوفایی گل ها را

     بی آنکه شنیده باشم خروش رودها را

     بی آنکه به شگفت درآیم از زیبایی حیات.

       اکنون مرگ می تواند فراز آید.

      اکنون می توانم به راه افتم.

 

                                اکنون می توانم بگویم که زندگی می کنم.

                             

                                                      »مارگوت بیگل»